A bad one ... Pas bien

Huit heures et demi du soir, je teste la glycémie avant de la coucher. Madame est déjà au lit, et je suis pressé de mettre les filles au lit pour pouvoir dormir moi-même.

Le lecteur de glycémie me dit 17.2. Aïe! Il se passe quoi, là?

On a changé le cathéter avant de manger, alors c'est peut-être un mauvais site, mais je ne veux pas l'envisager (les changements de catheter sont un peu traumatiques, et prennent du temps, et je ne veux pas rester réveiller toute la nuit, et je ne veux pas que Rebecca reste réveillée toute la nuit.)

Bon, alors peut-être que le cathéter a un petit blocage. J'envoie un bolus de 1.0, et on retestera dans une demi-heure. L'heure du coucher et repoussée. Je lui donne un peu de lait quand même, mais sans chocolat.

On refait le teste une demi-heure plus tard.

18.6! Ca ne va pas du tout dans le bon sens, cette histoire! OK, je mets un patch anaesthésiant sur une fesse au cas où, et j'essaie de me rappeler comment utiliser le stylo à insuline (qu'on n'a jamais encore utilisé). Puis j'envoie encore 1.0 de bolus, on ne sait jamais.

Fatigué. Tout le monde est fatigué. Rebecca ne veut qu'une chose: dormir.

J'essaie de tester la glycémie sans la réveiller. Le sang ne sort pas. Zut ! J'ai oublié de régler le lancet un cran plus profond. Elle se réveille, me crie dessus. Au bout d'un moment j'arrive à la convaincre. 16.2 Donc c'est descendu, un peu, vraiment pas beaucoup compte tenu des 2.0 de bolus (plus le 0.8 au souper). On dirait vraiment que c'est le cathéter, merde, merde et remerde.

Réfléchis, réfléchis, réfléchis. Trop fatigué pour réfléchir.

J'envoie vite un SMS au médecin, pour expliquer la situation, et avoue, "je ne sais plus trop où on navigue, là".

Droit après l'avoir envoyé, je me rappelle: je lui ai donné tout plein de raisins au souper, est-ce qu'il y avait trop de sucre dedans? Ou peut-être que c'est parce qu'elle est malade: elle a la fièvre depuis deux jours. Ca aussi pourrait expliquer les glycémies élevées. Peut-être?

Cinq minutes plus tard, le téléphone sonne: "Qu'est-ce qui se passe?". C'est passé dix heures et demi un dimanche soir, ce médecin est incroyable: comme un mélange du Dr House et Mère Thérèse. Ou alors un ange sur-qualifié.

Il écoute puis m'explique 'le plan': on attend encore une demi-heure. Si ce n'est pas descendu au moins à 10, il faudra la piquer avec le stylo à insuline, et changer le cathéter de place. "N'hésitez pas à me rappeller si vous avez besoin de moi."

Je raccroche et mets le réveille pour dans une demi-heure.

Elle me crie dessus à nouveau. Je déteste faire ça. Mais maintenant c'est à 11.2. Techniquement, si je suivais le plan du médecin, je devrais maintenant la réveiller et lui enfiler des trucs pointus dans les fesses. C'est onze heures. Je regarde Madame, elle me regarde: "On pourrrait pas laisser ça jusqu'à demain matin?" J'hésite un moment, puis le coeur vainc la tête. Elle s'est couché d'autres fois avec des glycémies plus élevés.

Peut-être que c'est l'insuline, c'était le fond de la cartouche. Bon, je vais remplir un nouveau réservoir avec de l'insuline toute fraiche, et ressayer un bolus (au moins moins pour ça je ne dois pas la réveiller).

Je remets l'alarme.

A minuit je me tire du lit, arrive à nouveau pas à prendre la glycémie sans la réveiller.

9.2. Ouais, je peux vivre avec ça. Je remets le réveil pour 5h40.

A 5h30 je suis déjà réveillé, j'ai fait un drôle de cauchemarre, mais ça concernait Kalia. Avant d'aller au travail, je reteste. Cette fois-ci elle est plus reposée et elle s'assied dans le lit directe et me donne la main, sans broncher: 5.2.

Pas mal, bon, pas super. Peut-être que c'est OK: plus haut que d'habitude, mais d'habitude je ne teste pas à cette heure-ci! Bon, on ne fait rien pour l'instant. Je soupçonne que son pancréas est encore en train de nous couvrir un peu. On verra au petit-déj. Je pars au travail.

A 8h30 je reçois un appel avec le premier rapport: 5.4 avant le petit déj (donc elle remonte déjà!). On verra dans une demi-heure.

A neuf heure. Elle a même pas tout mangé son petit-déjeuner, et déjà à 12.2 (même avec un bolus de 1.5). Bon, ok, je me plie, on va devoir changer de site. Madame lui mets deux patchs (un pour le stylo, l'autre pour le cathéter), "à toute".

Dix heures, un autre coup de fil, "On est en bas dans le parking". Je descends, et on s'installe dans la voiture, moi côté conducteur, Madame à côté, Rebecca allongée sur nos genoux. Je contrôle la glycémie: 7.2. Bien, ça ne sert à rien de la piquer avec le stylo. "Ouf!" elle dit.

Tout à fait.

J'enlève les patches (doucement), l'essuie avec de l'antiseptique, charge le Silserter...

("Not now!", dit Rebecca)

J'attends.

"Now!"

Vite fait un coup de spray, je sers les dents, j'espère que je vais pas 'louper', j'appuie sur le bouton. Pas assez. J'appuie plus fort. Clic. "Aaaaaïïeeeooouuu!"

Mince, est-ce que j'ai mis au bon endroit? Trop profond, pas assez profond?

Je colle les deux côtés du cathéter, débranche la pompe de l'ancien, rebranche sur le nouveau, envoie un peu d'insuline pour purger. Enlève l'ancien cathéter. Rebecca est déjà en train de négocier la forme de sa récompense pour cette torture. Des câlins partout et je repars au bureau.

J'appelle pour des nouvelles à 12h30. Tout va bien, les 10h n'ont pas l'air d'avoir fait monter sa glycémie en flèche, tout est bien qui finit bien.

Sauf que maintenant on a ce doute qui plane: est-ce qu'il y d'autres endroits qui ne marcheront plus?  Etant donné qu'elle n'est pas spécialement grassouillette, on n'a pas beaucoup de possibilités d'endroit pour poser les cathéters...

Half past eight in the evening, test blood sugar before bed time. Madame is already in bed, and I'm in a hurry to get the girls in bed so I can sleep too.

Meter says 17.2 Ouch! What's up?

We changed the cannula before dinner time, it could be duff, but I don't want to think about that (changing it is mildly traumatic, and takes time, I don't want to be up all night, and I don't want Rebecca up all night.)

OK, well, maybe the cannula is a bit blocked, I send down a bolus of 1.0 units, we'll test in half an hour. Bedtime is postponed. Give her some milk anyway, but without the chocolate.

Re-test half an hour later.

18.6! This is not going in the right direction. OK I'm gonna slap a pre-emptive anaesthetic patch on a buttock, just in case, and try to remember how to work the insulin pen (which we've never yet used). And another 1.0 bolus, you never know.

Tired. Everyone is tired. Rebecca just wants to sleep.

I try to test without waking her up. No blood coming out. Curses! I forgot to set the lancet a bit deeper (you don't get two chances!). She wakes up, screams at me. Eventually get her to cooperate. Meter says 16.2. So we've gone down, but not much, and definitely not much considering 2.0 of bolus (plus the 0.8 at dinner time). It really is looking like it's the cannula, rats, rats, double rats.

Think, think, think. Too tired to think.

Send a quick text message to the doctor, explaining where we're at, and confessing "I'm not sure what's going on".

Right after sending it, I remember: I gave her a load of grapes at dinner time, was there too much sugar?Or maybe it's just that she's not well: been feverish (and 'drugged' accordingly) for the last two days. That could up the blood sugar too.

Five minutes later, the phone rings: "What's up?" It's ten thirty on a Sunday evening, this doctor is unbelievable: like a cross between Dr House and Mother Theresa. Or an incredibly well-qualified angel.

He listens, then tells me the plan: Wait another half hour, if it hasn't come down to 10, jab her with one unit of insulin (with the pen), and then change sites. "Don't hesitate to call back if you need me."

I hang up. Maybe it's the insulin, it was the last bit of an open cartridge.

Set the alarm clock for in half an hour.

She screams at me again. I hate doing this. But it's down to 11.2. Technically following the doctor's orders I should wake her up now, and jab her bottom with two very sharp things. It's midnight. I look at Madame, she looks at me. "Can't we just leave it for tomorrow?", she says. I falter. Then heart wins out over head. She's gone to sleep higher than this on other days and woken up ok.

OK, I'll swap out the reservoir, fill it with new insulin, try another bolus (at least I don't have to wake her up for that).

Set the alarm again.

At midnight, I again fail to get a reading without waking her up. 9.2. I can live with that.

I set the alarm for 5.40.
 
At 5.30 I'm already awake, I had some nightmare, but it was about Kalia. Before going to work, I test again, this time she's slept ok and just sits up and gives me her hand without a murmur: 5.2.

Not bad, ok, not great. Acceptable, maybe: higher than a normal morning, but then I don't usually test her this early! Definitely no action for the moment. I suspect her pancreas is still helping us out, to be honest. We'll see at breakfast time. Off to work now for me.

At 8.30, first status report. 5.4 before breakfast (so already going back up!). We'll see in half an hour.

Nine o'clock. Didn't even finish all her breakfast and she's at 12 (despite a 1.5 bolus). OK, I give in, we're going to have to changes sites. Madame slaps on two anaesthetic patches (one for the insulin pen, the other for the cannula change), "see you in a bit".

Ten o'clock, another phone call "We're in the car park". I log-off, head downstairs, and we set ourselves up in the car: me in the driving seat, Madame passenger, Rebecca draped on her tummy across our laps. Quick check of blood sugar: 7.2. So no point jabbing her with the insulin pen. "Phew!" she says.

Quite.

Peel off the two anaesthetic patches (gently!), wipe down with antiseptic, load and prime the 'Silserter'...

("Not now!", says Rebecca, in English)

Wait.

"Now!"

Give a good spray of the chilly stuff, grit my teeth, hope I'm not going to 'miss', push the button. Not far enough, push it harder. Click. "AAarrrrhrhroowoooowww!"

Rats, did it go in the right place? Too deep, too shallow?

Stick the adhesive down on all sides, unplug the pump from the old site, plug it into the new site, prime it to push the air out of the cannula. Peel off the old cannula. Rebecca is already negotiating exactly what size goody she's going to get to compensate for her ordeal. Hugs all round, I head back upstairs to work.

Phone to check at 12.30. Her elevensies (and corresponding bolus) don't seem to have rocked the boat, so all's well that ends well.

Except that now we don't know how many other 'duff' spots there are on her backside... Given that she's not particularly chubby, and that the cannulas leave scars which take a long time to heal, we don't have a great many options.